2007 – A FEJLŐDÉS ÉVE

A klub szórólapja 2007-ből

2007-ben már az év elején elkezdődött a munka: januárban volt az első klubnapi találkozó. Erről eredetiben bemutatok egy „emlékeztetőt" – ezt küldte el postán az elnök a meghívóval együtt a tagságnak.

A teljes szöveg a következő:

„Emlékeztető

Készült:

2007. január 17-én, a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika oktató termében.

Jelen vannak:                            Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár,

                              a Klub vezetősége,

                            Valamint a Klub tagjai.

Tárgy.

Klubnap.

Kovács Katalin köszöntötte Dr. Kemény Lajos egyetemi tanárt és a megjelent klubtagokat.

Professzor Úr tájékoztatta a klubtagokat az alkalmazható új gyógyszerekről, Elmondta, hogy az elmúlt évekhez képest könnyebb a hozzájutás az olyan betegek számára, akik súlyos állapotuknál fogva más gyógyszerekkel már nem kezelhetők. Az Egészség Biztosító engedélyezi, támogatja, hiszen 2-3 millió Ft az éves költsége ezeknek a gyógyszereknek. Ezt a betegek nem tudják megtéríteni. Az engedélyekhez szükséges papírok kitöltése is egyszerűbbé vált.

További 10-15 féle gyógyszer van már megjelenőben a palettán. A psoriasis kezelésére alkalmas gyógyszerek még Amerikában indultak el, de hamarosan megjelennek Európában is. A cél, hogy Magyarországon is támogatást nyerjenek.

A betegeknek a klinikán vizsgálatra való megjelenéskor fizetniük kell a vizitdíjat a továbbiakban.

Ami súlyosabb probléma, a gyógyszerek árának duplájára emelkedése a támogatások csökkentése miatt!

Nem tudjuk, hogyan alakulnak még a változások, azonban minden megteszünk annak érdekében, hogy a betegek ellátása továbbra is folyamatos legyen, zárta be professzor Úr a tájékoztatását.

A klubtagokkal egyetértésben elhatároztuk, hogy un. „Hírlevelet” szerkesztünk, melyet sokfelé eljuttatunk.

Szeretnénk felvenni a kapcsolatot az országban már működő más klubokkal is.

A következő klubnapot 2007. Március 15-30-a között tervezzük.

                                                 k. m. f.

Tájékoztatjuk továbbá olvasóinkat, hogy 2007. Január 17-én klubnapot tartottunk, melyre tisztelettel meghívtuk Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár professzor Urat. Megkértük tájékoztassa a klub tagjait az elmúlt év óta történt változásokról a psoriasis gyógyítására használt gyógyszerek területén. Sok olyan beteg van, akiket már évtizedek óta kezelnek, s nem alkalmazhatók az eddig elterjedt gyógyszerek a számukra.

Elmondta, hogy az elmúlt évekhez képest könnyebb a hozzájutás az olyan betegek számára, akik súlyos állapotuknál fogva más gyógyszerekkel már nem kezelhetők. Az Egészség Biztosító engedélyezi, támogatja, hiszen 2-3 millió Ft az éves költsége ezeknek a gyógyszereknek. Ezt a betegek nem tudják megtéríteni. Az engedélyekhez szükséges papírok kitöltése is egyszerűbbé vált.

További 10-15 féle gyógyszer van már megjelenőben a palettán. A psoriasis kezelésére alkalmas gyógyszerek még Amerikában indultak el, de hamarosan megjelennek Európában is. A cél, hogy Magyarországon is támogatást nyerjenek.

A betegeknek a klinikán vizsgálatra való megjelenéskor fizetniük kell a vizitdíjat a továbbiakban.

Ami súlyosabb probléma, a gyógyszerek árának duplájára emelkedése a támogatások csökkentése miatt!

Nem tudjuk, hogyan alakulnak még a változások, azonban minden megteszünk annak érdekében, hogy a betegek ellátása továbbra is folyamatos legyen, zárta be professzor Úr a tájékoztatását.

A klubtagokkal egyetértésben elhatároztuk, hogy un. „Hírlevelet” szerkesztünk, melyet sokfelé eljuttatunk.

Szeretnénk felvenni a kapcsolatot az országban már működő más klubokkal is.

A következő klubnapot 2007. Március 15-30-a között tervezzük.

                                                                                        Kovács Katalin s. k."

Vagyis a tagság már 2007 elején megfogalmazta azt az igényt, hogy hírlevélben tájékoztassa a sorstársakat a pikkelysömörrel kapcsolatos időszerű témákról, illetve hogy az országban működő más civil szervezetekkel keresni kell a kapcsolatot.

Egész évben jó iramban folyik a tagtoborzás, a tagok belépési nyilatkozatot írnak alá, az év vége felé már megkapják tagsági „igazolványukat" is.

Márciusra elkészül a klub első honlapja is, ettől kezdve az elektronikus elérhetőségek:

http://psoriasisklub-szeged.fw.hu, 

e-mail:  psoriasisklub-szeged@fw.hu 

(természetesen ezek a címek ma már nem élnek...)

2007. október 27-én sor kerül az első pszoriázis világnap megtartására is...

  

Az év végén a klubnak már 49 tagja van.

2007 novemberében sor került a budapesti, debreceni és szegedi betegklubok vezetőségeinek megbeszélésére, amelyen elhatároztuk, hogy országos találkozókat szervezünk a betegszervezetek munkájának serkentésére.

2007. november 23-án Budapesten határoztunk az országos találkozók szervezéséről.
(Jobb szélen Kovács Katalin, a szegedi klub elnöke.)