2008 – AZ ELSŐ ORSZÁGOS TALÁLKOZÓ

2008-ban a Szegedi Pszoriázis Klubnak már 70 tagja van.

Rendszeresek a klubnapok, a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika oktatótermében általában pénteki napokon (nem minden pénteken, nem is meghatározott időközönként, hanem a felkészülési lehetőségeknek megfelelően) 14 órakor találkoznak a klubtagok.

A találkozókon szinte rendszeresen kerül sor egy-egy szakelőadás megtartására is, a tanult beteg kiművelésében rendszeresen kapunk segítséget a Klinika szakorvosaitól, gyakori vendégünk Dr. Kemény Lajos professzor, a Klinika igazgatója, dr. Gyulai Rolland egyetemi docens, dr. Kui Róbert bőrgyógyász szakorvos – hogy csak a leggyakoribb előadókat említsem...

A Klub életében 2008 legfontosabb eseménye kétségtelenül a május utolsó napján megtartott ELSŐ ORSZÁGOS PSZORIÁZISBETEG-TALÁLKOZÓ.  

2008. május 31-én tartottuk meg Szegeden az Első Országos Pszoriázisbeteg-találkozót és nyílt napot.

A találkozón az alábbi helységekből vettek részt betegek és betegszervezetek képviselői:

Adony, Baja, Budapest, Debrecen, Harkány, Mórahalom, Kecskemét, Orosháza, Pécs, Soltvadkert, Szeged – összesen 65 fő.

A találkozót prof. dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, a Klinika igazgatója nyitotta meg, és köszöntötte a megjelent betegeket, betegszervezeti képviselőket, előadókat és vendégeket. Ezután a következő előadások megtartására került sor:

–  A psoriasis gyógyítása a XXI. század elején - előadó dr. Gyulai Rolland, a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika docense

–  Aktuális genetikai kutatások eredményei - előadó dr. Széll Márta, a MTA-SZTE Dermatológiai Kutatócsoport tudományos főmunkatársa

– Balneoterápia psoriasisban - előadó dr. Sebők Béla, a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórház bőrgyógyász főorvosa, megbízott orvosigazgató

–  Gondolatok a betegszervezetek országos találkozójához – Hullmann László, a Szegedi Pszoriázis Klub vezetőségi tagja vitaindítót olvasott fel a betegszervezetek találkozója elé. 

A más helységekből érkezett vendégek megtekintették a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika fényterápiás rendelőjét, az ott alkalmazott kezelési eszközöket, valamint tájékoztatót kaptak a fényterápiás rendelő munkájáról.

Az előadások után a jelenlévőket a házigazda Klub közös ebéden látta vendégül, amely után folytatódott a munka, és a betegszervezetek megtárgyalták a további terveiket, megfogalmazták szándékaikat a pszoriázisbetegek érdekeinek érvényesítésével kapcsolatban.

A találkozó egyhangúlag elfogadott határozata alapján

– a betegszervezetek 2008-tól kezdődően átveszik a pszoriázis világnappal kapcsolatos ünnepségek megszervezését, hogy az valójában a betegekről, és érdekeikről szóljon,

– a működő klubok és egyéb civil szerveződési formák minden segítséget megadnak ahhoz, hogy az ország más helységeiben is (amennyiben arra érdeklődés és igény van) létrejöjjenek a beteg-szerveződési formák (elsősorban Harkány, Kaposvár, Miskolc, Pécs, Zalaegerszeg),

– a második országos pszoriázis-találkozóra Budapesten kerül majd sor (valószínűleg 2009 tavaszán).

Közös ebéden (részletek)

* * *

GONDOLATOK A BETEGSZERVEZETEK  I. ORSZÁGOS TALÁLKOZÓJA ELÉ – Szegeden, 2008. május 31-én

(A Szegedi I. Országos Pszoriázisbeteg-találkozón a Szegedi Pszoriázis Klub [házigazda] vitaindítója a betegszervezetek tanácskozása elé.)

Kedves Vendégek, Kedves Pszoriázisban Érintettek, és kedves Érdeklődők, akik mai találkozónkat jelenlétükkel megtisztelték!

A Szegedi Pszoriázis Klub, ennek a rendezvénynek az egyik házigazdája viszonylag fiatal egyesület, hiszen 2004. áprilisának végén alakult meg a szegedi Bőrgyógyászati és Allergo­lógiai Klinikán. Azóta rendszeresen – általában havi, kéthavi gyakorisággal – szervez klubnapokat a Klinika támogatásával, amelyeken az előadások témaköre a tagság szükségleteinek megfelelően kerül napirendre, és ugyancsak a Klinika támogatásával sikerül szakembereket, egy-egy témában jelesül jártas orvosokat találni előadónak, akik szívesen válaszolnak a hallgatóság kérdéseire is. Így került a Klubban már eddig sor több szakelőadásra, pl. a fényterápiáról, a lézeres kezelésről, a diéta, illetve az étkezés és a pikkelysömör összefüggéseiről, időszakosan a pszoriázis kezelésében alkalmazott új gyógyszerekről, gyógymódokról, jószerivel mindenről, ami az elmúlt években a tagságot érdekelte.

2007 novemberében a Klub két képviselője részt vett a budapesti és debreceni betegszervezet, valamint a Pécsett alakulóban levő szervezet képviseletével együtt tartott megbeszélésen, amelyen elhatároztuk, hogy országos találkozókat szervezünk a betegszervezetek munkájának népszerűsítésére, serkentésére. A pesti megállapodás alapján, az akkor és ott megfogalmazott célok jegyében került megszervezésre ma, 2008. május 31-én Szegeden az Első Országos Pszoriázisbeteg-találkozó és nyílt nap.

Az előkészületek során betegek és betegszervezetek képviselői részvételüket jelezték a következő helységekből:

Adony, Baja, Balástya, Budapest, Debrecen, Dévaványa, Harkány, Mórahalom, Kecskemét, Orosháza, Pécs, Soltvadkert, Szeged, Tiszasziget, Zákányszék és Zsombó – összesen mintegy 70 fő.

Időközben – tegnap – kaptuk az elektronikus információt, hogy a Pécsett alakuló betegszervezet képviselői sajnos mégsem tudtak eljönni.

A pikkelysömör, ez az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség sú­lyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépességnek mintegy 1.5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a psoriasis sújtotta betegek száma, vagyis a lakosság 2%-a. A jelenlévők tudják, hogy ez a genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig.

A pszoriázis súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró. A betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, amely nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet. A kellemetlen és időigényes helyi – otthoni és ambuláns – kezelések szintén nagymértékben rontják az életminőséget.

Sajnos, Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül kellően hatékony és megfelelő kezelésben (zárójelben: nem azért, mert nincsenek viszonylag hatékony módszerek, hanem mert azok gyakran teljesen elérhetetlenek). Ez a betegség – nyilván nem a szenvedőinek szándékából, illetve a betegeket kezelő orvosok mulasztásából – érzékelhetően nem nyerte el azt a társadalmi szalonképességet, amely más, szintén genetikai alapokon megjelenő, autoimmun betegségeket úgymond „megillet”, tehát a betegek nem kapnak kiemelt gyógyszerellátási kedvezményeket, sem egyéb helyzetkönnyítéseket. Régóta tartó betegségük tüneteibe belefásulva nem keresik, de az egészségügy útvesztői miatt gyakran hiába is keresnék az új gyógykezelési lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk, és sok esetben anyagilag sem tudják vállalni az egyre nagyobb kezelési költségeket – számukra mondjuk egy Holt-tengeri üdülés távolabb van, mint az Antarktisz, de még a harkányi gyógyfürdői kezelés sem egykönnyen elérhető.

Az egymás segítésének szüksége, a tapasztalatcserében rejlő lehetőségek kihasználása, a beteg–orvos kapcsolatok lehető legszorosabbá tétele érdekében, a betegség folytán kialakuló elszigetelődés ellensúlyozására, felismerve, hogy a pszoriázisos beteg az orvosi kezelés mellett más segítségre is szorul, melyet leginkább sors-, illetve betegtársaitól kaphat meg, Magyarországon több helyen a cukorbetegek, illetve a vese-, rák-, asztma- és tüdőbetegek érdekeit képviselő szervezetek létrejötte után megindultak a betegszervezetekbe szerveződés mozgásai a pikkelysömör sújtotta emberek világában is.

A betegszervezetekben folyó tevékenység sokszor még az érintettek számára sem teljesen ismert. Sokan nem tudják, hogy mit várhatnak el egy civilszervezettől, betegségük vagy hozzátartozóik betegsége során milyen problémákkal kereshetik fel őket, mi az, amiben közvetlenül segíteni tudnának. Nem véletlen tehát, hogy a betegszervezetek elsődleges célja a működési transzparencia megteremtése, továbbá, hogy felhívják a figyelmet az általuk végzett oktató és támogató tevékenységre. Sokan nem is sejtik, hogy mennyiféle ritkább vagy gyakoribb betegség esetén számíthat(ná)nak szervezetten tevékenykedő civilekre. Sokan nem is sejtik, mennyi mindenben tud segíteni a magát kitaszítottnak vélő, tünetei miatt elszigetelődésbe menekülő, környezetében magába zárkózó pszoris betegnek egy klub, egy sorstársakból kialakult közösség. Hogy erre mekkora szükség van, hát tessék csak belesni az internetes tér fórumainak bejegyzéseibe: szinte a javasasszonyok praktikáinak az ajánlgatásától a mindenféle távol-keleti és egzotikus szigetekről származó juice-ok meg egyéb varázskészítmények csodatevő erejéig minden megtalálható, amiben egy szalmaszálat kapaszkodásra kereső beteg a segítséget keresi, illetve az egyébként gyakran haszontalan portékát népszerűsítő lelkiismeretlen kufárok a maguk hasznát vélik megtalálni.

A Betegszervezetek Nemzetközi Szövetségének ez év február 20–22. között Budapesten megtartott kongresszusa a középponti témáját, a betegközéppontú egészségügyi ellátást az egészségügyi ellátás hozzáférhetősége, a betegek biztonsága, a betegek tájékoztatása és a betegek részvétele témakörökkel egészítette ki. Az előadók műhelyfoglalkozásokon és plenáris üléseken szemléltették az említett területeken az előző, 2006. évi kongresszus óta elért eredményeket. Megállapították, hogy egyre több beteg dolgozik az egészségügyi szolgáltatókkal együttműködésben a betegközéppontú egészségügyi ellátás megvalósításáért, és a betegszervezeteket egyre nagyobb elismerés övezi az egészségügyi ellátás tervezésében és szolgáltatásában megmutatkozó közreműködésükért.

Ha a világ minden részéből Budapesten összegyűlt mintegy 180 ország képviselői megállapítják, hogy a nagyvilágban a betegszervezetek egyre nagyobb elismerést érdemelnek az egészségügyi szolgáltatókkal folytatott együttműködésért, a „tanult beteg” igen áldásos tevékenységének eredményeiért, akkor érzékelhetjük igazán, hogy milyen kicsi is a pszori-szervezetek gyermekcipője. Gyakran maguk a betegszervezetek nincsenek tisztában önnön erejükkel, társadalmi fontosságukkal, hiszen a tagság jó része menedéket keres itt, nem szervezkedni, társadalmi munkát vállalni, rendezni, értekezni stb. jár el… A működés anyagi és fizikális háttérvonzata olyan kérdés, amit valahogyan meg kell oldani: tehát vagy be kell kérezkedni valahova, vagy felvállalni valamilyen erősebb „nagy ernyő” oltalmát. Ha az így megkeresett támogató önzetlen, és hagyja a pszoris betegszervezetet önállóan lábra állni, támogatásában gyakorlati tanácsokat ad a tapasztaltabb „jogán”, de nem beavatkozva vezeti szinte kézen fogva a lassan magára találó szervezetet, akkor a szerencsés helyzettel szembesülünk… Ha orvosi oldalról is megadja a betegszervezet programjához a szaktámogatást (szakembereinek közreműködésével felvállalja az előadások megtartását), az jó. Ha be akar ülni a betegszervezetbe, azt vezetni akarja, ha orvosi szaktanács és támogatás helyett az irányítást akarja átvenni, az rossz. Ha tanácsadóként engedi a szakorvosainak a bekapcsolódását a szervezet felkérése alapján az önkéntes tevékenységbe, az jó. Ha a saját céljainak az érvényesítésére úgymond „minden eszközt” megragadva viszi kényszerítve véghez az elképzeléseit, az rossz.

Ha a szakértői segítség önzetlenül hozzájárul a pszoriázis-betegek szervezeteinek megerősödéséhez, ehhez talán még anyagi támogatást sem sajnál, az jó. Ha viszont a magát rangos szaktekintélynek tartó támogató hátsó szándéka az, hogy a létrejövő betegszervezetek valamilyen szerveződési formájába beleüljön, és azt saját anyagi és erkölcsi hasznára kebelezze be, vagy birtokolja el – na ez nagyon rossz. Az eddig létrejött és működő pszoriázis-szervezeteink praxisában ilyen példa is, olyan példa is akad.

Mi itt Szegeden kizárólagosan járhatónak tartjuk e tekintetben az alulról építkezés útját, vagyis azt, hogy egy-egy nagyobb területen megizmosodott betegszervezetből a betegszervezeti munkaformák megismerését követően kirajzó emberek helyi jellegű szervezeteket hozzanak létre, és ezeknek a szervezeteknek a hálózatában az egyenlő mérce, egyenlő jogok, egyenlő elvárások alapján és szellemében, szabad akaratból megfogalmazott döntéssel érezze magát egy országosnak nevezett, vagy nevezhető szervezet tagjának mindegyik.

Nem tartjuk járhatónak azt az utat, amelyen eleve felkent vezetőnek tekintve önmagát valaki (lett légyen egyszemélyi vagy csoportos valaki ez a valaki) maga alá akar létrehozni országos szervezetet. Sajnos a közelmúltban erre akadt már példa, sőt: szinte csoportos versengés alakult ki a „Ki lenne a legjobb országos vezető?” című társasjátékban, szerencsére félórányi lendületét kifújva, mára már remélhetőleg a feledésbe is merült.

A szegedi tapasztalatok alapján, kicsit kitekintve ugyanakkor a nyugati demokratikus építkezések világába is, meggyőződéssel állíthatjuk, hogy a betegszervezetek munkája akkor eredményes, akkor igazán civil, ha a gyógyítási oldal nem ül bele ezekbe, nem belülről akarja a szervezeteket irányítani. Szükség van a pszori-szervezet munkájának eredményességéhez az orvosra, mint ahogyan magának a betegnek is az orvos a legfontosabb kézenfogója, támasza, de:

– az orvos legyen külső támogató, a szakmai kérdésekben elérhető tanácsadó, vagy ahogyan a szegedi klubban hamarosan megfogalmazást nyer majd: véleményünk szerint létre kell hozni a szervezethez csatlakozó tanácsadó testületet. Ebben kapnak helyet azok az orvosok, akiket a betegek kiválasztanak, akikben megbíznak, akiket erre felkérnek. És a felkérés, a tanácsadó testületi tagság legyen elismerés az orvos számára, mellyel maga mögött tudja a betegszervezet tagságát, szimpátiájának és ragaszkodásának tőkéjét, és legyen hasznára ugyanakkor a betegszervezetnek is, amely a kapcsolatból a betegbiztonságot, illetve a „tanult beteg” biztonságát merítheti.

A tavalyi Psoriasis Világnap alkalmából megfogalmazott és közzétett Kiáltványban kimondtuk, hogy a Szegedi Pszoriázis Klub tagsága egyhangúlag kiáll a Világnap fontos célkitűzéseinek valóra váltásáért, egyebek közt azért, hogy a pikkelysömörben szenvedő betegek szava meghallgatásra találjon, és nagyobb publicitást kapjon, hogy könnyebbé váljon a betegek számára az interperszonális kapcsolatteremtés, könnyebbek legyenek a társadalmi érvényesülés feltételei. Azt hisszük, hogy ez a megfogalmazás ma is vállalható, mert társadalmi összefogás kell ahhoz, hogy a psoriasisban szenvedő emberek életvitelét nagyon megdrágító, költségigényes kezelés terheinek szolidáris megosztása Magyarországon valóra váljon.

Ezért, az említett Kiáltványban az egyenlő életminőséghez való alanyi jogra, és a szolidaritás elvére hivatkozva a Klub kezdeményezte, és ma is kezdeményezi, hogy a magyar állam mindenkori egészségügyi kormányzata a psoriazisban szenvedő betegek számára a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával biztosítsa többek között

- ugyanazt a teljes körű gyógyszertámogatást, amelyet a hasonló gyógyíthatatlan, és az alanyi jogon járó, egyenlő életminőséget gátló betegségek – mint pl. a cukorbetegség – kezelésében más betegeknek szavatol,

- biztosítsa a megfelelő és szükséges belföldi kedvezményes balneoterápiás gyógykezelést.

Javasolhatjuk talán a többi szervezetnek is, hogy támogassa az itt felsorolt pár ötletet, de megvitatásra mindenképpen ajánljuk.

Hiszen mai célunk épp az, hogy a hangunkat hallatva, felkeltsük a jóindulat figyelmét a pszoribetegek világában, és abban a világban is, amelyben mindannyian – betegek és egészségesek – élünk.

Hát ezért vagyunk ma itt, ezért került sor az Első Országos Pszoriázisbeteg-találkozóra ma itt Szegeden. Ehhez kívánok eredményes munkát a megjelent betegszervezetek képviselőinek, és minden érdeklődőnek, aki a további megbeszéléseken jelen óhajt maradni.

Köszönöm a figyelmüket!

* * *

Ebben az évben az október végi pszoriázis világnap megtartására nem klubtalálkozó keretében kerül sor.

A klub (azóta már a 2019-ben megválasztott, és az egyesületet tönkrevágó vezetőség által megszüntetett) honlapján ez a bejegyzés volt olvasható, s mellékelve hozzá az alábbi videófelvétel: 

„PSZORIÁZIS VILÁGNAP 2008_10_02

Idén nem lesz nyílt nap a Pszoriázis Világnap keretében a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán. Vagyis: 2008-ban elmarad a pszoriázis világnapi megemlékezés - döntött a Klinika és a Pszoriázis Ambulancia vezetése.

Értesüléseink szerint a Klinika vezetése a szegedi helyi televízióban tart majd egy világnapi előadást, illetve arra kérik a klubtagokat és a szimpatizánsokat, hogy figyeljék a sajtót, a helyi rádió- és  tévéadásokat, ezekben alkalomszerűen esik majd szó a pszoriázisról és a világnapról."